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【各抒】开放是趋势,要坚持走下去

什么是开放,怎样开放?开放什么?隐私安全问题该怎么解决?在选择上是洋为中用还是中国标准?数据集该如何定义选择?文档格式的标准,有哪些是可以借鉴,参考的?在11月19日进行的开放病历研讨会上,与会专家们针对开放病历所涉及一系列问题展开了讨论。

隐私安全部分

赵新远 北京英泰科隆科技有限公司 CEO 兼任HL7 China 技术指导委员会委员

“隐私安全方面有条指导原则是:Need to know 原则,即有需要才能知道,即使是医院工作人员,也并不是谁都可以看的。”

涉及隐私安全方面内容美国有四大法案:HITECH 法案、96版HIPAA法案、13版HIPAA综合法案以及基因信息非歧视法案(GINA法案)。在13版HIPAA法案中,BA公司正式被认定为除医疗机构、保险公司、医疗清算公司外第四个受监管方。

庹明生 深圳律协医疗专业委员会主任

“国内对于隐私安全问题,没有系统性法律保护。针对病历信息保护需要按照不同分类进行保护。”

保护方式不仅仅是管理层面、物理层面、技术层面,还需要建立体系。其中的核心是可追溯,谁来用,怎么用问题。

任连仲 原301医院信息科主任

“信息安全、隐私保护是前进的阻力,但是开放病历是前进的方向,要坚持走下去。”

信息安全、隐私保护这些问题是阻力,并且阻力是永恒的,在前进中要想到如何去克服,不能被两者吓倒。从网上层出不穷的个人信息安全泄漏事件可以发现,很多信息是由一些机构内部人员所泄漏的,这是管理上的问题。

在改革的路上,老百姓需要什么,在做的时候可以考虑先进国家有什么值得借鉴的,但是反对国外有什么,我们就做什么,还是要和实际国情结合。

关于开放

宁义 中国卫生信息学会卫生信息安全与新技术应用专委会主任委员

“开放的定义需要限定,是面向个人开放还是面向第三方组织开放。”

第三方不仅包含政府建立的区域卫生平台,还包括社保机构、第三方大数据公司等机构,甚至是商业机构。如果进行的是商业化方向的开放,收益如何分配,这就是个大问题。而非营利机构就不会产生这个问题。

赵新远 北京英泰科隆科技有限公司 CEO 兼任HL7 China 技术指导委员会委员 

“离开患者的自我健康管理,医疗一定是失败的。”

要考虑清为什么开放、谁来开放、为谁开放、开放什么、怎么开放的问题。在涉及关键数据集问题可以参考欧洲患者智能开放服务(epSOS)项目。

李谭伟 华卓科技CEO

“OMAHA不是制定标准,而是提供一个框架,让所有人参与进来。”

现实应用中的数据集框架应该是OPEN的,而且大家能够参与进来,提供一个方法,让厂家能够参与进来。在现实应用中对标准的需求是非常灵活的,如数据集问题,要让每一个章节的采用都尽量灵活。OMAHA可以提供路径,引导医院、厂商用一个标准,更加开放,在思想理念上吸引更多的人参与进来。

俞思伟 OMAHA开放文档格式工作组主席 、武汉大学

“开放需要患者的参与。”

医疗卫生的导向从医疗转为以健康为主体,与过去相比,开放不仅仅需要费用上的开放,也需要应用新的方式,来实现个人的健康管理与维护,而这离不开患者的参与。

翟树悦 双滦区人民医院执行院长

“电子病历的开放问题是由国内外医疗机构病历的特点产生的。”

开放是必须的,狭义上来讲就是病历的开放。开放的程度需要界定。另一方面,隐私安全不是问题,如果出问题是出在技术实现手段上。开放的争论主要在病历的所有权及病历的特点上。国外的病历两个最主要的要素:1.客观忠诚记录;2.法律属性;而中国增加了学习属性;比如国外使用青霉素,就简单记录,而国内的病历还增加了为什么使用的内容。这就造成了主管病历及客观病历的问题。

郑杰 OMAHA理事长

“病历信息怎么随个人流转,这是个问题!”

OMAHA是站在消费者的角度去重构开放的问题,病人来到医院产生的信息,医院内部怎么用,病人并不care,但是等到病人出院了,这个信息怎么跟我走,这很重要。

对于机构与机构之间的数据互联互通,比如转诊等,可以由行业一起建立个人完整的健康档案的工具,参考国外Open Document Format(ODF)的方式,在机构与机构之间架一个大家默认的文档格式桥梁。

针对医疗机构连续不断产生的数据,可以运用区块链的技术,来解决安全及可追溯的需求。


OMAHA“健康医疗数据开放示范基地”
向着开放前行——2017OMAHA会员大会完美落幕